Prade, Cristiane, Casellato, Gabriela, Silva, Ana Lúcia*
Introdução
Originalmente os Cuidados Paliativos eram destinados a pacientes oncológicos em estadio terminal da doença. Nas últimas décadas o desenvolvimento e a disponibilização de todo um arsenal terapêutico possibilitou que pacientes portadores de doenças graves de várias etiologias (neoplásicas, cardíacas, neurológicas, etc) sobrevivessem às condições agudas da doença, impondo aos profissionais de saúde um novo desafio: auxiliar estes pacientes a adquirirem condições de conviver com problemas crônicos, minimizar o desconforto de tratamentos agressivos ou invasivos e oferecer conforto quando o que resta é manejar sintomas de quadro clínico irreversível.
Neste contexto, paciente, familiares, amigos, colegas e profissionais de saúde são enredados pelo processo de busca de significados relativos ao viver e morrer. Por este motivo, as propostas de intervenções em Cuidados Paliativos devem partir de conceito multidimensional abordando os aspectos físicos, psicológicos, sócio-culturais e espirituais do paciente e sua família. Deve contar ainda com ações que instrumentem o profissional para este tipo de assistência, assim como com recursos específicos para o cuidado dos profissionais já que o trabalho com pacientes graves e a exposição a perdas constantes pode levar a exaustão emocional e ao comprometimento da capacidade produtiva.
Que atitudes e comportamentos costumamos encontrar nessas situações? Como se portar diante da espera pela despedida definitiva de um ente querido, de um pai, de um irmão, de um filho, de um amigo, de um colega de trabalho, de um paciente a quem nos afeiçoamos? Que valores e crenças podem beneficiar o paciente e a família nesse processo? Que atitudes dos profissionais de saúde podem ser acolhedoras, favorecendo o processo de luto antecipatório da família e dos amigos? De que maneira pode-se prevenir um luto complicado? Como a equipe de saúde pode se cuidar no processo de lidar direta e repetidamente com esses casos? A seguir, discorreremos sobre esses aspectos sob os pontos de vista diversos de todos os implicados.
O paciente em cuidados paliativos no ambiente hospitalar – atenção psicológica
O paciente portador de uma doença que ameaça sua vida encontra-se diante de inúmeras perdas: perda de segurança, perda de funções corporais, perda de independência, perda de auto-estima, perda do futuro, entre outras.
Pacientes com doenças sem possibilidades terapêuticas experimentam várias perdas ao longo do tratamento, além de estarem expostos aos efeitos colaterais que podem gerar desconfortos e frustrações que dependendo do momento, podem afetar o humor, a funcionalidade e a capacidade do paciente em lidar adequadamente com a situação. É crucial considerar e validar os sentimentos e as percepções do paciente que se encontra sem possibilidades terapêuticas de cura.
O medo de separar-se da família e de amigos, medo de se tornar um fardo para os que o cercam, medo de perder o controle, medo de se tornar dependente, medo da dor e da piora de outros sintomas, medo de não conseguir finalizar tarefas importantes, medo de morrer, medo de ficar morto, medo da pós-morte, medo ao ver o medo no olhar do outro. O medo pode aumentar a sensação de dor e a dor pode aumentar o medo. Pode parecer óbvio que o medo seja o sentimento mais constante àquele que se encontra diante da morte, mas não podemos assumir que conhecemos esse medo. O paciente experimenta diversos medos ao longo do tratamento e próximo de sua morte, e às vezes vivencia esse medo através do olhar dos outros e das perguntas não feitas e respostas evitadas. O fator medo é um grande contribuinte para a comunicação truncada e pouco esclarecedora. É importante criar um espaço seguro e continente para a expressão de sentimentos e pensamentos que fazem parte desse momento.
Explorar estilos de enfrentamento e favorecer adaptação são fatores essenciais no suporte psicológico. Pacientes lidam com a doença e seu tratamento conforme sua personalidade, suas crenças, história de vida e contexto sociocultural. Compreender a totalidade do quadro e a singularidade de cada pessoa é fundamental para melhor auxiliar o paciente a traçar suas estratégias de enfrentamento. Explorar fantasias geradas diante de suas perdas e medos, favorecer a elaboração desses conteúdos, assim como de expectativas e frustrações favorece novas possibilidades de um ajustamento funcional à situação.
A maioria dos pacientes se beneficiará se oferecermos meios para que se sintam seguros para expressarem suas necessidades diante dessa situação. Pacientes em fase final de vida podem querer manter contato com amigos e familiares queridos, eles podem se preocupar em relação aos papéis assumidos por membros da família, do trabalho, e da comunidade em geral, buscando solucionar quem vai assumir determinadas tarefas em sua ausência e o que vai acontecer com seus projetos após seu falecimento. Familiares, amigos e equipe médica e de saúde pode auxiliar o paciente permitindo que ele possa expressar-se livremente sobre esses assuntos, reduzindo a sensação de isolamento que sente diante de tantas questões a serem resolvidas. A comunicação clara e empática entre familiares pode permitir que membros eleitos pelo paciente tomem decisões e atitudes importantes que dizem respeito aos seus interesses.
Identificar aspectos positivos da personalidade, como senso de humor, criatividade e espiritualidade são aspectos cruciais que beneficiam paciente e família. Pacientes diante da finitude da vida costumam abordar temas relativos às suas crenças e ao significado de viver. Muitas vezes podem expressar essas dúvidas a respeito desses temas, abertamente, entretanto não buscam uma resposta do ouvinte, mas tentam elaborar seus próprios conceitos e idéias. É importante permitir-lhes essa elaboração com respeito e sem julgamento, dentro de sua rede de valores e crenças. Estimular a prática espiritual quando esta se mostra útil, reforça as capacidades de acessar recursos internos adaptativos.
Outra forma de elaboração de conteúdos internos pode acontecer através da criatividade; uma importante ferramenta para o paciente utilizar no processo de busca por respostas e significados. Música, poesia, literatura, pintura, dança, artes visuais, artesanato, origami, apresentam-se como formas simbólicas de integração da vivência promovendo elaboração e reduzindo sensação de isolamento.
As fantasias expressas sobre a morte, geralmente vem carregadas de pânico e dor. Abordar o tema e discutir sobre a morte abertamente pode permitir exatamente o contrário; uma transição tranqüila para o paciente, que bem cuidado, morre sem dor, cercado do amor da família e de amigos.
Um bom vínculo médico-paciente contribui para a comunicação e segurança do paciente. É comum ao longo do tratamento mudanças de opinião acerca de condutas e desejos. O fato de terem conversado sobre determinado tema em um instante não significa que ele esteja resolvido totalmente. Conforme o desenvolvimento da doença e os cuidados paliativos oferecidos, novas questões podem surgir, bem como outros medos e inseguranças. Dr. Parkes (1998) comenta sobre o quanto a atitude de desrespeito pode prejudicar as relações pessoais nesses casos. Comentários de ‘pena’ e ‘dó’, bem como atitudes que infantilizam o paciente denigrem sua imagem e tendem a criar distância e isolamento.
A família em cuidados paliativos
A literatura aponta que quando um membro da família adoece, a família é afetada de forma considerável; os papéis que membros assumem dentro do sistema familiar são alterados, cuidador ou cuidadores são eleitos pelo paciente e também por membros da família, para tomar decisões importantes e assumir responsabilidades de cuidado que impactam diretamente na qualidade de vida do paciente. Todo esse contexto implica em sobrecarga física e psicológica para todos os envolvidos.
Em estudo realizado com familiares cuidadores de pacientes em cuidados paliativos que estavam em casa, verificou-se que 77% da amostra referiu maior estresse e 28% precisou de medicação para poderem lidar com a demanda física e psicológica de cuidar do ente querido (Perry, Roades de Meneses, 1989). Várias pesquisas apontam para o impacto que é ter um membro da família com o diagnóstico de câncer. A demanda de cuidados que a família apresenta ainda é pouco atendida. Pesquisadores acreditam que a constatação de sintomas de estresse, depressão e ansiedade e a indicação de acompanhamento psicológico e psiquiátrico para familiares cuidadores favoreceria o melhor manejo da situação como um todo. O cuidar deve ser um ato que se estenda para toda a família.
Familiares frequentemente minimizam suas necessidades uma vez que o paciente ainda está vivo, entretanto isso não é indicador de que eles estão satisfeitos e não necessitem de auxílio. As responsabilidades que os familiares assumem diante dessa situação costumam gerar angústias, ansiedades e estresse. Enfrentar a morte é, de certa forma, abrir a “Caixa de Pandora” e enfrentar tudo aquilo que não conseguimos lidar por meio da nossa “fórmula” de enfrentamento da vida; nossas questões inacabadas, nossas perdas não resolvidas, nossas perdas temidas e as tantas questões, desejos e planos que projetamos para um futuro indefinido como se a vida não fosse finita.
Criar espaço continente para a expressão de sentimentos relativos ao momento que vivem, relembrarem a biografia do paciente, expressarem seus afetos, reconhecerem os papéis assumidos por cada membro, e seus significados, pode contribuir para a família melhor se comunicar e se adaptar a situação, além de mostrar compreensão por seu sofrimento. O apoio oferecido aos familiares indiretamente beneficia o paciente.
O profissional de saúde e os cuidados paliativos
Lidar com a morte. Ver, cheirar, ouvir, pensar, tocar a morte é o desafio inerente à prática de cuidados paliativos. E este é o abismo que ainda separa (física e emocionalmente) tal prática de outras tantas dentro do universo hospitalar. Hospital é o lugar da vida, da potência, da cura. O reconhecimento e a aceitação da morte como um processo natural, viola as regras implícitas e explícitas que regem o cotidiano dos profissionais de saúde.
A morte ainda que seja trágica, não é tragédia, não é fracasso, não é contratempo. A morte é uma parte fundamental do ciclo vital e assim, como outras etapas da vida, deve ser vivenciada. Porém, para que o paciente tenha direito de viver este processo (o trocadilho é intencional), faz-se necessário que os cuidadores à sua volta (equipe e familiares) reconheçam e aceitem a possibilidade da morte e enfrentem, junto ao paciente, todas as questões fantasmagóricas inerentes ao fim da vida. Portanto, se faz necessário além de conhecimentos técnicos, auto-cuidado, empatia e auto-conhecimento.
Sem a consciência e um determinado nível de aceitação da morte por parte do paciente, dos familiares e dos profissionais de saúde é impossível desenvolver a prática de cuidados paliativos, pois a atitude necessária para tal, vai além de sedar ou não o paciente ou ainda, de não submetê-lo à intervenções invasivas, mas sim, ajudá-lo a morrer em paz, com dignidade e participando deste processo o quanto for possível. E como fazê-lo, se nem ao menos quem cuida está disposto a encarar esta situação? Cuidado paliativo, por definição, envolve uma prática sistêmica e não hierárquica. É uma abordagem que pressupõe, facilita e é facilitada pelo processo de luto antecipatório que envolve todos que estejam ligados ao paciente gravemente doente e fora de possibilidades de cura. Vale lembrar que o processo de luto antecipatório não significa a ruptura abrupta e defensiva do vínculo que se tem com quem está morrendo, mas ao contrário, favorece a vinculação possível diante de um rompimento eminente. Por isso, aquele cuidador que já desiste do paciente, desinveste dos cuidados rotineiros porque “não resta mais nada a fazer” não está necessariamente aceitando a morte, mas sim, se defendendo do sofrimento que ela suscita.
A medicina moderna tem um enorme foco sob o aspecto físico da doença, atacando-a agressivamente e, freqüentemente, ignorando a pessoa que está doente. Médicos e equipe de saúde sentem-se impotentes diante da dor e da angústia do paciente sem possibilidades de cura, e não saber o que fazer ou não ser possível solucionar aquela situação acaba servindo como justificativa para distanciamento e evitação. Na ânsia de se expressar e agir corretamente, quando se sabe que não existe frase mágica ou atitude milagrosa que tire o paciente de sua dor na fase final da vida, nos sentimos perdidos, e muitas vezes nos distanciamos. Favorecer a comunicação entre equipe, paciente e família é parte importante do trabalho do psicólogo hospitalar que pode mediar e facilitar esse contato.
Na prática de cuidados paliativos não assistimos a morte, mas sim, vivemos a morte do outro e desta forma, nos espelhamos e nos misturamos com as histórias que testemunhamos. Nesse processo podemos desenvolver além da habilidade técnica, a busca por um auto-conhecimento que conforme se desdobra, nos liberta do medo de enfrentar nossas próprias perdas e feridas.
Luto antecipatório como recurso para o cuidado paliativo
Em 1944, Lindemann já considerava o processo de luto antecipatório em viúvas dos soldados que iam para a guerra, como uma reação adaptativa face à eminente possibilidade de perda, antecipando o desligamento afetivo. Tal fenômeno caracteriza-se por um processo e como tal, é dinâmico, singular e não linear. Implica reações intensas e sobrepostas de choque e negação, ansiedade e busca, desorganização e desespero, recuperação e reorganização. Portanto, este processo apresenta as mesmas características e sintomatologia do processo de luto normal que se inicia após a perda real.
Rando (2000), cita e concorda com alguns autores que avaliam positivamente este processo, uma vez que ele oferece uma oportunidade de vivenciar a despedida e a reorganização psicossocial necessárias antes da morte e, desta forma, favorece a prevenção do luto complicado após a morte. Como já citamos, este processo é vivido não só pela pessoa que está doente, mas pela família e pela equipe técnica envolvida e, sendo assim, devemos considerar o aspecto sistêmico inerente à situação, na qual o luto individual influência e é influenciado pelo luto vivido pelos diferentes sistemas afetados pela ameaça progressiva da perda.
É importante ressaltar os aspectos específicos deste fenômeno, em especial, a ambivalência de sentimentos dirigidos ao paciente, ou mesmo, o sentimento de esperança que sempre estará presente enquanto o paciente estiver vivo.
Portanto, as condições intrapsíquicas e interpsíquicas irão influenciar diretamente este processo, dificultando ou facilitando as seguintes tarefas inerentes ao luto antecipatório: enlutamento, enfrentamento, interação, reorganização psicossocial, planejamento, equilíbrio das demandas conflituosas e facilitação para uma morte apropriada (Rando, 2000).
Sobre esta última tarefa, um posicionamento se faz necessário: o que é uma morte apropriada? É claro que devemos partir de uma postura idiossincrática, por meio da qual, a morte deve ser apropriada àquele paciente em particular, como foco principal. Aquilo que o profissional de saúde considera ser mais apropriado não necessariamente é compartilhado pelo doente ou ainda, pela família. Em última instância, devemos compreender a morte apropriada como sendo aquela que o indivíduo consegue viver e isto implica, muitas vezes, numa escolha que prioriza um processo com o mínimo de sofrimento possível, minimização dos sintomas físicos desagradáveis e do ponto de vista psicossocial, uma etapa que privilegia a dignidade, o resgate do sentido da vida e do morrer, a possibilidade de realizar escolhas, incrementando a auto-estima e o senso de controle até o estágio final da vida.
Cuidados Paliativos e Burnout do profissional de saúde
Quando citamos o luto do profissional de saúde diante da eminente morte de um paciente, enfocamos um fenômeno bastante complexo e que tem se tornado fator de risco para a saúde física e mental dos profissionais em questão. Isto porque, tal processo é vivido de forma velada, negada e negligenciada por todos os envolvidos, mesmo dentro de um contexto de assistência em cuidados paliativos.
Segundo os autores Campos, Maso, Gianini e Padovan (in Casellato, G., 2005) diante da eminência da morte, a equipe de saúde é mobilizada por sentimentos de choque, negação, fracasso, tristeza, culpa, auto-recriminação, vergonha e fantasias de naturezas e intensidades variadas. Esses sentimentos podem perdurar se não estiverem bem elaborados e podem reaparecer no contato com pacientes futuros, predispondo o profissional a um estresse agudo. Perdas consecutivas podem desencadear uma crise no âmbito profissional, em seqüência à crise emocional, cuja manifestação se caracteriza por esgotamento psíquico, redução da realização pessoal no trabalho e despersonalização. Os autores também apontam que esta dinâmica faz com que esses profissionais utilizem mecanismos de defesas em resposta ao agravamento do estresse no ambiente de trabalho. O efeito desse sofrimento pode acontecer, tanto no aspecto consciente, como inconsciente. Consequentemente, isto acarreta um comprometimento relacionado ao sofrimento psicológico, incluindo sintomas psicossomáticos, podendo afetar o envolvimento com a rotina de trabalho e o convívio social.
Poderemos observar nestes profissionais a síndrome de burnout que pode ser definida como um conjunto de reações emocionais que resulta em esgotamento, decepção e perda do interesse pela atividade de trabalho. Nesse processo, observa-se a repressão das emoções, um aumento da irritabilidade, aumento da ansiedade, diminuição na concentração, diminuição do empenho profissional, diminuição do senso de competência, bem como, sentimentos de fracasso e insegurança(Campos, Maso, Gianini e Padovan, 2005).
Neste contexto, a vivência do luto torna-se ainda mais difícil porque se trata de uma perda que envolve ambivalência. Perdas ambíguas são aquelas que se caracterizam pela falta de clareza com relação ao que foi perdido, sobre quem perdeu, ou ainda, se houve a perda ou não. Com a incerteza sobre como reagir nestas situações, as pessoas frequentemente não fazem nada, ou melhor, não expressam nenhum tipo de reação. Neste sentido, a perda que envolve ambivalência gera o “luto não reconhecido”, uma vez que passa a ser considerada “pequena e superável”, principalmente, quando comparada às perdas por morte, após determinada convivência e vinculação com a pessoa amada.
O luto do profissional de saúde é, portanto, considerado um “luto não-reconhecido”, conceito que parte do princípio de que qualquer sociedade tem um conjunto de normas, ou, ainda, “regras de luto” que estão a serviço de especificar quem, quando, onde, como, por quanto tempo e por quem devemos expressar sentimentos de luto ou pesar (Casellato, 2005). Porém, em qualquer sociedade, estas regras de luto podem não corresponder à natureza do apego, ao senso de perda ou aos sentimentos dos sobreviventes.
Como define Doka (1989, 2002), em nossa sociedade isto pode acontecer por algumas razões, as quais identificamos na situação do profissional de saúde enlutado:
- O relacionamento não é reconhecido. O luto não pode ser reconhecido naquelas situações em que a relação do enlutado com a pessoa perdida não é baseada em laços afetivos entre parentes ou ligados à família.
- A perda não é reconhecida. O luto antecipatório pode ser minimizado uma vez que a realidade da perda não é validada. Mesmo que o paciente ainda esteja vivo, lidamos com a “perda social”, na qual a pessoa existe, mas é tratada como morta. Ou também, os casos nos quais ocorre a “perda psicológica”, definida pelas condições em que uma pessoa perde a consciência da existência (ex: coma), ou, ainda, quando muda significativamente e, quando, já não é mais reconhecida como a pessoa que existia antes.
- O enlutado não é reconhecido. Médicos, psicólogos, enfermeiros e outros profissionais envolvidos não têm permissão social para enlutar-se por seus pacientes.
- A morte não é reconhecida. Isto acontece quando a morte representa uma das situações rechaçadas pela sociedade, não se enquadrando nas regras de luto. Ex.: morte por AIDS ou outra doença com importante estigma social.
- Modo de enlutar-se e o estilo de expressão do pesar não são validados socialmente. Nesta situação, o enlutado viola as regras emocionais do luto, na medida em que a forma de se expressar não é condizente com o que se espera socialmente nestas situações. Espera-se que profissionais de saúde controlem-se emocionalmente diante de seus pacientes e familiares e qualquer reação diferente disto pode colocar em dúvida a competência técnica e assertividade do mesmo.
Desta forma, devemos encarar o processo de luto antecipatório como um facilitador do luto do profissional de saúde e, da mesma forma, se o mesmo for negligenciado ou evitado, estará afetando diretamente a condição do profissional de saúde frente à despedida do paciente e do manejo das questões ligadas aos mesmo e sua família, nos últimos momentos de vida.
Considerações Finais
Por fim, ao abordar os comportamentos observados diante da morte por parte das pessoas diretamente envolvidas, devemos compreender e lançar luz sobre os sentimentos, pensamentos, crenças e valores que são matrizes destes comportamentos manifestos.
Para que haja uma efetiva mudança de paradigmas e de atitudes diante da morte em qualquer contexto e, fundamentalmente, em cuidados paliativos, faz-se necessário cuidar, acolher, validar e dar vazão a todos estes componentes da experiência humana diante da ameaça da perda. Trata-se de um processo de natureza psicossocial em que o profissional de saúde torna-se parte integrante e fundamental até o seu desfecho.
Oferecer dignidade nos últimos momentos de vida de um paciente e, antes de tudo, ser digno consigo mesmo, respeitando os próprios limites e necessidades, fundamentais para o bem cuidar.
Referências Bibliográficas
Campos, C., Maso, J., Gianini, M. e Padovan. S. Luto do Profissional de Saúde in Casellato. G. (org.) Dor Silenciosa ou Dor Silenciada? Perdas e lutos não reconhecidos por enlutados e sociedade, Livro Pleno, Campinas, 2005, p 115-150.
Casellato. G. (org.) Dor Silenciosa ou Dor Silenciada? Perdas e lutos não reconhecidos por enlutados e sociedade, Livro Pleno, Campinas, 2005.
Doka, K. Disenfranchised Grief: Recognizing, Hidden, Sorrow. Nova Iorque: Lexington Books, 1989.
Doka, K. (editor) Disenfranchised Grief. New directions, challenges and strategies for practice. Illinois. Research Press, 2002.
Kubler- Ross, E. & Kessler, D. Os segredos da Vida, Sextante, Rio de Janeiro, 3 edição, 2000.
Lindemann, E. Syntomatology and Management of Acute Grief, American Journal of Psychiatric, 101, 141-148.
McCorkle, R., Pasacreta, J.: Enhancing Caregiver Outcomes in Palliative Care, Cancer Control, vol 8, 1, 2001.
Parkes, C.: Coping with loss: the dying adult; 316(7140): 1313–1315
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Rando, T. (org.), Clinical Dimensions Of Antecipatory Mourning, Illinois, Research Press, 2000.